Miércoles 23 de diciembre de 2015
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A RAÍZ DE UNA ENFERMEDAD EN SU PIEL, ESTÁ INTERNADO
Alejo Santino, el bebé que
conmueve a los sanjuaninos
S
anti tiene un año y dos meses y una pi-
cardía que hace sonreír a su mamá,
Eliana, a pesar de la preocupación que la
afecta al no saber aún qué enfermedad aqueja al
pequeño. Es que
a los seis meses, Santi co-
menzó a presentar eczemas en su piel y la si-
tuación se fue agravando tanto que desde
hace un tiempo permanece internado en el
Hospital Guillermo Rawson a la espera de un
diagnóstico certero.
Debido a la condición de su piel, Santi tiene la
mayor parte del tiempo sus manos cubiertas por
medias, porque si llega a rascarse, se lastima.
Sin embargo, se las ingenia muy bien –ante cual-
quier descuido de su mamá- para sacárselas ti-
rándolas con sus pequeños dientitos. Así, toma
por ejemplo un trozo de pan que come con gran
placer.
Al no saber aún qué tiene, la dieta de Santi no in-
cluye alimentos que puedan ser alergénicos (lác-
teos, por ejemplo), y se desespera por comer
yogur si ve que su mamá está comiendo uno. “No
como nada delante de él para que no me pida,
porque si como yogur, ahí nomás quiere”, dice la
mamá.
En principio,
sería probable que el pequeño pa-
dezca ictiosis, pero la doctora Claudia Husty,
que lo atiende en el hospital, quiere hacerle
más estudios para estar segura de que ese
sea el diagnóstico
.
“Me dicen que los chicos que tienen ictiosis
nacen con esa enfermedad, por eso la doctora
me dijo que no sabe aún si eso es lo que tiene.
Deben hacerle más estudios al Santi para saber y
por eso debemos ir a Buenos Aires”, sostiene
Eliana, quien está la mayor parte del tiempo junto
a su primogénito y único hijo.
Cuando el caso de Alejo Santino fue conocido
a través de los medios de comunicación, la
solidaridad de los sanjuaninos no tardó en lle-
gar.
“Estoy muy agradecida con toda la gente que se
acercó. Me han traído muchísimos pañales, tan-
tos que el otro día hablaba con mi mamá y le
decía que si Santi no los ocupa todos, se los voy
a donar a un señor que también los necesita”,
cuenta Eliana aún sorprendida por la repercusión
del caso.
“Hay un señor del sur que quiere mandarme
plata, porque no puede colaborar con mercadería
o las cosas que Santi necesita. Yo ni siquiera
tengo una cuenta en un banco. Mi mamá me dice
que es probable que deba abrir una ahora”, ex-
presa Eliana sin saber aún muy bien qué hacer.
Además de pañales, el pequeño recibió la crema
hidrante y la leche que necesita, pero también ju-
guetes que hasta las propias enfermeras le acer-
caron.
“Los juguetes tienen que ser blandos, para que
no se lastime, como esta pelota como de peluche
que le regalaron”, explica Eliana, quien agrega
que la ropa que usa Santi tiene que ser toda de
algodón para que evitar que la piel se irrite.
Desde el Ministerio de Desarrollo Humano ya se
comunicaron con la familia y comenzaron a brin-
darle ayuda, en espera de que el pequeño pueda
ser traslado a Buenos Aires. Mientras tanto y
siempre ante la mirada atenta de su mamá, Santi
juega y se ríe de manera contagiosa, mientras
mira con ojos picaros y devora con entusiasmo el
puré de zapallo y zanahoria y la gelatina que por
ahora, su dieta le permite comer.
La enfermedad que padece podría ser ictiosis, una afección que
produce que la piel se escame y tenga la apariencia de un pez.
Espera un diagnóstico para ser traslado a Buenos Aires y la
solidaridad de los sanjuaninos no tardó en llegar.
La enfermedad
del pez
L
a ictiosis es una enfermedad
cutánea de origen genético
que provoca que la piel se
vuelva seca y escamosa, como la de
un pez (Ichthy viene del griego y sig-
nifica pez).
Los niños que heredan un
gen defectuoso de sólo uno de los pa-
dres sufren una forma más leve de la
enfermedad, mientras que los que he-
redan dos genes defectuosos tienen
una forma más grave de ictiosis vulgar.
Los niños con la forma hereditaria de la
enfermedad por lo general tienen la piel
normal al nacer, pero desarrollan des-
camación y aspereza durante los pri-
meros años de vida. Si las
anormalidades genéticas no son res-
ponsables de la ictiosis, se sufre lo que
se conoce como la ictiosis adquirida.
“Yo tuve algo similar a los tres meses
de vida, pero no fue tanto como él y a
los 14 años se me fue. Todavía tengo
algunas cicatrices que me dejaron las
ronchas”, cuenta Eliana.
R
osa Agüero vive en 9 de
Julio y hace 19 años que
es mamá de María, quien
sufre de ictiosis desde que nació.
No hay muchos casos registrados
en San Juan, por eso Rosa busca
crear una asociación que los con-
tenga. Así, llegó hasta Santi.
—¿Cómo fue conocer la enfer-
medad que tenía María?
—No fue fácil. En el puesto sanita-
rio de 9 de Julio no sabían qué era.
También me costó conseguirle una
pensión. He luchado mucho por mi
hija. Por suerte, trabajaba de em-
pleada doméstica en varias casas y
nada le faltó. Ahora, trabajo en un
laboratorio. Cuando el dueño se en-
teró de la enfermedad de María, me
puso en libros y lo agradezco.
—¿Cómo es la vida de María hoy?
—Normal. Está terminando el se-
cundario, sale a bailar y tiene un
grupo de amigos. Tiene muy incor-
porada su enfermedad, tanto que
me reta cuando encaro a alguien
que la mira. A veces me sale decir-
les: ¿Qué mirás? Y ella me dice:
Mamá, dejalos. Me gustaría que la
gente conozca la enfermedad para
que no haya discriminación.
—¿Has conocido más casos?
—Sí. Hay una nena que también
vive en 9 de Julio, y estamos en
contacto con los papás. Mucha
gente se acerca a consultarme, por
eso quiero formar un grupo de pa-
dres, para darnos contención. Es
muy importante que sepan cómo
salir adelante. Hoy, yo tengo tres
hijos más además de María y ella
tiene su obra social y su pensión y
puede hacer una vida normal.
ROSA AGÜERO, MAMÁ DE UNA ADOLESCENTE CON ICTIOSIS
“Me gustaría que no
haya discriminación”
Para contactarse con Rosa Agüero, los interesados
pueden llamar a 264-4053450 y a través de Facebook,
Alejo en su cama del hospital, con la pelota que le regalaron.
Así se ve la piel del pequeño. Todo el
tiempo deben ponerle cremas hidratantes
para evitar que se la piel se reseque.
Eliana
con Santi
y María
con
Rosa, du-
rante la
visita que
le hicie-
ron en el
hospital.
