cir grietas.
—¿Socialmente cómo impacta?
—Es otro de los temas, cómo hacés
para explicar que tu hijo en realidad no
se porta mal sino que es un síntoma de
la enfermedad, lo que nos pasa a mu-
chos. Muchas veces es evaluado por pa-
dres y demás como que se porta mal y
en realidad está teniendo una crisis. Te
enfrentás a un mundo al que le tenés
que dar explicaciones, que a veces se
quieren escuchar y a veces no. Me ha
ocurrido tener que escuchar frases como
“mi hijo no tiene por qué hacerse cargo
de los problemas de tu hija”. Te vas en-
contrando con paredes y te empezás a
aislar, llega un punto en el que no que-
rés explicar tanto ni exponer a tu hijo.
—¿La epilepsia tiene algún punto en
común o semejanza con otras enfer-
medades?
—Tiene algunos parecidos con el au-
tismo, eso que les pasa a esos papás
nos pasa a nosotros, te cansás de expli-
car y la familia que se empieza a aislar.
—¿Tener dinero implica conseguir
siempre la medicación?
—No. La medicación para la epilepsia
tiene temas muy concretos: no puede
faltarle al paciente, no puede reempla-
zarse si la que indicó el médico no se
encuentra. Los medicamentos son muy
caros, todos están por encima de los mil
pesos y llegan a costar hasta 4 mil
pesos. También depende de la dosis,
hay chicos que llegan a tomar hasta
ocho pastillas diarias, no les dura nada y
cuando hay faltante es todo un pro-
blema.
—¿Qué pasa con los genéricos?
—Lamentablemente no funcionan, preci-
samente el genérico es el que entrega
PROFE, no hay alternativa. Deben ser
medicamentos que supervisa el epileptó-
logo. Es realmente un problema y para
que dimensione: el chico que no tiene el
medicamento pasa al estatus epiléptico
y de allí a la muerte hay un paso.
—¿Con una intervención quirúrgica
se puede mejorar la calidad de vida?
—No todas las personas con epilepsia
son candidatas a la cirugía, es impor-
tante que se haga un seguimiento para
determinar la posibilidad. En los casos
en que se puede operar los resultados
son fantásticos, en el 80 por ciento de
los casos la evolución es perfecta, mu-
Aún son pocos los integrantes
del grupo. Hacen cadenas so-
lidarias nacionales para con-
seguir un medicamento
cuando está en falta.
E
l tratamiento médico para la epilep-
sia está incluido dentro del Pro-
grama Médico Obligatorio (PMO) y
la provincia adhirió a la ley nacional pero,
como sucede con otras enfermedades,
muchas veces el reclamo para que se res-
pete la ley termina en los pasillos de Tribu-
nales con un recurso de amparo. Hay
fallos por demás claros, incluso se definió
la integralidad de la palabra epilepsia, y
existen dos casos de amparo con senten-
cia favorable al reclamante. Sin embargo,
las obras sociales no siempre contemplan
esta problemática.
l l l
Por otra parte, el costo del tratamiento
tiene es altísimo y algunos casos se han
canalizado a través del Ministerio de De-
sarrollo Humano. De todas formas, contar
con obra social o incluso con los recursos
económicos no asegura que el tratamiento
se cumpla. La falta de medicamentos
hace que siempre el correcto tratamiento
corra peligro, además de no poder reem-
plazarse el medicamento de manera inme-
diata sino que requiere de una
gradualidad. Además, hasta ahora los ge-
néricos no han funcionado, lo que agrava
más el cuadro de situación.
l l l
María Laura Altamira es mamá de una
nena diagnosticada con epilepsia y una de
las creadoras del grupo Epilepsia en San
Juan, que trabaja de manera coordinada
entre varios padres en la misma situación
que ella.
“En muchos casos es un impacto
fuerte porque te das cuenta de que es
una enfermedad triste. La epilepsia no
viene sola, socialmente provoca re-
chazo”,
sostiene María Laura.
—¿Cómo es la vida de una familia en la
que hay un paciente con epilepsia?
—Cuando te encontrás con el diagnós-
tico, en mi caso, fue luz porque sabía que
mi hija tenía algo, pero nadie me lo decía.
En muchos casos es un impacto fuerte
porque te das cuenta de que es una enfer-
medad triste. la epilepsia no viene sola, va
acompañada de muchas otras enfermeda-
des, el deterioro inevitable que provoca la
medicación y socialmente provoca re-
chazo. La sola palabra provoca miedo por-
que la gente no sabe qué es y genera
miedo, la reacción no va a ser la correcta.
—¿Cómo afecta desde el punto de vista
económico?
—Provoca un quiebre económico porque
es una enfermedad cuyo tratamiento tiene
un costo altísimo y no siempre son cubier-
tos por la obra social, los que tienen y los
que no, es extremo. Emocionalmente tam-
bién hay un quiebre en la familia, hay
mamás que pueden dejar de trabajar y
otras no y eso marca el quiebre econó-
mico. Allí es cuando se empiezan a produ-
Viernes 6 de mayo de 2016
12
EN SAN JUAN SE HA FORMADO UN GRUPO DE AYUDA
“
”
La epilepsia no viene
sola, va acompañada
de otras enfermedades,
el deterioro inevitable que
provoca la medicación
y socialmente provoca
rechazo
Solidaridad, una forma de
luchar contra la epilepsia
L
a epilepsia es provocada
por anormalidades en la
actividad eléctrica del cere-
bro. Este órgano es incapaz de
frenar o inhibir los impulsos eléctri-
cos entre neuronas. Cuando tiene
lugar una descarga excesiva se
produce una crisis o ataque epi-
léptico, una descarga súbita, rá-
pida y excesiva de las células
cerebrales.
Afecta a 1 de cada 100 personas,
muchas de las cuales podrán
tener una vida plena y control de
sus crisis, solo con medicación.
Otras no responderán a la medica-
ción y serán sometidas a estudios
para evaluar alternativas, tales
como, estimulador vagal, cirugías
de epilepsia, dietas especiales y
en algunos casos canabis medici-
nal.
La enfermedad
María Laura Altamira es mamá de una nena diagnosticada con epilepsia
y una de las creadoras del grupo Epilepsia en San Juan.
