Viernes 6 de mayo de 2016
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“
”
Cómo hacés para
explicar que tu hijo no
se porta mal sino que
es un síntoma de la
enfermedad, lo que
nos pasa a muchos.
chos superan las crisis y otros quedan
con medicación con control de crisis.
—¿La persona con epilepsia es una
persona con discapacidad?
—Las personas que tienen epilepsia
tienen una discapacidad, la parte dura
de esta enfermedad es como no es vi-
sible, socialmente no es aceptada
como tal.
—Entre varios padres han formado
un grupo, ¿cómo se han organi-
zado?
—Nos hemos empezado a reunir hace
poco, con dificultades y dedicación full
time a nuestros hijos, porque además
nuestras vidas transcurren en los mos-
tradores de las obras sociales. Necesi-
tamos acompañamiento para familias
que tiene internación domiciliaria, mu-
chas veces para hacer un trámite
deben esperar que alguien quiera cui-
dar al chico, lo que no es fácil porque
hablamos de chicos con 30 convulsio-
nes diarias. Hay mamás que se bañan
cuando llega alguien del grupo, a
veces una vez por semana.
Durante cinco años recorrió dece-
nas de neurólogos sin respuestas.
“Fue diagnosticada erróneamente
con un tumor de cerebro. Llega-
mos a Fleni, luego de una larga
lucha con la obra social. Su diag-
nóstico fue esclerosis mesial iz-
quierda, epilepsia refractaria. Un
año de estudios para determinar
si era posible la cirugía de epilep-
sia. Hace siete meses fue ope-
rada y está libre de crisis”, cuenta
la mamá.
“Alfonsina, como todos nuestros
chicos, sufrió ante la falta de co-
nocimiento por parte de la socie-
dad, una fuerte estigmatización,
rechazo o frases tales como “mirá,
que mal se porta”. Alfonsina no se
portaba mal, tenía crisis ictales.
Hoy Alfonsina está tratada en un
centro de epilepsia, pero dentro
de su Obra social, existen perso-
nas que se oponen a la cobertura
de su tratamiento fuera de la pro-
vincia”, expresa.
El grupo
Los interesados pueden comunicarse a través de Facebook con el grupo Epilepsia en San Juan. O también al celular 264 5430901.
Algunos casos
l
Mica
Mica tiene epilepsia ca-
tastrófica. Abrió grandes
caminos en el mundo de
la epilepsia. Fue la pri-
mera en someterse a la
prueba de levetiracetam
(fármaco antiepiléptico)
en niños. La primera en
tener estimulador vagal
en América. Pero nada re-
sultó. Hoy Mica sigue sin
el control de sus crisis,
toma muchísimas pastillas
diarias. Su mamá lucha
para la autorización de
cannabis medicinal.
l
Braian
Braian tiene epilepsia
refractaria. No tiene
obra social y no
cuenta con interna-
ción domiciliaria. Los
medicamentos que
necesita son conse-
guidos mediante ca-
denas solidarias, al
igual que sus alimen-
tos, descartables y
todo. Su mamá es
una guerrera incan-
sable, expresan los
miembros del grupo.
l
Alfonsina
